Любая болезнь способна изменить нашу жизнь в той или иной степени. Если мы заболеваем простудой, то эти изменения непродолжительны по времени и не драматичны. Температура и насморк не повод для радости, но ничего страшного в них нет. Чем более выражены симптомы болезни и чем дольше они существуют в жизни человека, тем сильнее влияние болезни.
Эпилепсия – это хроническое заболевание нервной системы, основным признаком которого являются приступы. Это могут быть приступы с потерей сознания или без неё. Во время них человек может падать, совершать неконтролируемые действия или переживать необычные ощущения. В каком-то смысле при эпилепсии человек перестаёт быть хозяином самому себе. Мы привыкли управлять собой и своей жизнью, но иногда болезнь лишает нас такой возможности. Это глубинное переживание потери контроля шокирует пациентов и мешает адекватному восприятию себя и своей болезни.
Когда мы болеем, мы не только ходим к врачу и пьём таблетки. Любая болезнь оказывает влияние на образ жизни человека и сказывается на его близких. Например, ребёнок с диабетом может быть вынужден делать себе уколы инсулина и ограничивать себя в употреблении сладкого. Мужчина с язвой желудка не только пьёт препараты по назначению врача, но и сидит на диете, чтобы улучшить своё состояние. Когда речь заходит об эпилепсии у взрослого человека, тема ограничений также становится актуальной.
Серьёзные изменения в связи с эпилепсией могут касаться профессиональной деятельности человека, того вида деятельности, который позволяет ему зарабатывать. В России законом установлены медицинские ограничения, которые не позволяют пациентам с эпилепсией заниматься определёнными типами работ, в том числе водить личный автомобиль 1. Пациенты, которым установлен диагноз эпилепсии, по закону имеют ряд ограничений по работе. Им запрещено:
Эти ограничения в основном связаны с тем, что у человека, страдающего эпилепсией, может произойти приступ на рабочем месте. Если это произойдёт, то это создаст потенциально опасную ситуацию для самого пациента и окружающих его людей. При разработке подобных норм никто не ставит себе сознательную цель в ограничении трудоустройства пациента с эпилепсией только на том основании, что он страдает этим заболеванием. Надо понимать, что само наличие болезни не делает человека нетрудоспособным, не лишает его возможности трудоустройства. К тому же в нашей стране установлена необходимость предоставлять рабочие места людям с группой инвалидности2. При поиске работы необходимо учитывать законодательные ограничения и не опускать руки. Даже если предлагаемая работа не соответствует образованию пациента, это не значит, что она неинтересная.
Независимо от наличия эпилепсии, человек стремится к тому, чтобы создать семью. Этот аспект жизни связан с тем, что нам нужно выстроить отношения с кем-то другим. В этом процессе важно то, как мы себя сами воспринимаем и представляем другим людям. Для пациентов с эпилепсией наличие симптомов заболевания может негативно сказываться на оценке себя самого и на том, как его воспринимают в обществе. Негативное отношение к пациенту с каким-либо заболеванием из-за самого факта его наличия называется стигматизацией.
Существуют данные о том, что пациенты с эпилепсией реже заключают брак, чем люди, не страдающие этим расстройством 3. Причём у женщин это негативное влияние оказывается более выраженным, чем у мужчин. Как показывают исследования, женщины, страдающие эпилепсией, имеют больше проблем в браке и чаще разводятся по сравнению с мужчинами, которым установлен этот диагноз 4. Если Вы болеете эпилепсией, то это необходимо учитывать при создании семьи и планирования беременности. Будет лучше для обоих в паре, если Ваш партнёр будет знать о Вашем диагнозе и его симптомах. О таком может быть страшно и, возможно, стыдно рассказывать, но это формирует чёткое понимание ситуации в паре, позволяет выстроить доверительные отношения между партнёрами. Если Ваш партнёр не будет знать о заболевании, то это создаст атмосферу подозрительности, ощущение обмана. Итогом будет разлад в отношениях, не приносящий никому ничего хорошего. Мы ждём от партнёра поддержки, а не осуждения и страха. Если нас не готовы принимать с нашей болезнью, то нужны ли нам такие отношения?
Открытость в диалоге касается и возможных детей. К этому шагу нужно подходить с ответственностью, не пытаясь игнорировать свою болезнь. Даже болея эпилепсией, женщина может родить здорового ребёнка и быть счастливой матерью. При эпилепсии нет поводов отказываться от семейного счастья. Конечно, путь к нему может быть сложнее и дольше, чем у других, но не стоит придавать этому большое значение, сосредоточьтесь на себе и на том, как сделать собственную жизнь лучше.
Об упомянутых аспектах частной жизни взрослых пациентов с эпилепсией можно прочесть в разделах «Планирование семьи» и «Эпилепсия и беременность».
Важной составляющей частной жизни любого человека является сексуальная активность. По ряду причин нарушения в сексуальной сфере (сексуальная дисфункция) могут встречаться у трети пациентов с эпилепсией 5.
Если при лечении эпилепсии у Вас возникают вопросы о сексуальной жизни, не стесняйтесь задать их своему лечащему врачу. Больше информации о сексуальной жизни при эпилепсии Вы можете узнать из раздела «Сексуальная активность».
Как уже было сказано, противоэпилептические препараты способны снизить уровень половых гормонов. В свою очередь половые гормоны тоже могут влиять на течение эпилепсии, что особенно заметно у женщин. Известно, что менструальный цикл у женщины состоит из двух гормональных фаз. Первая фаза цикла, которая начинается с менструации, связана с повышением содержания уровня эстрогенов в организме женщины. Это приводит к тому, что головной мозг становится более предрасположенным к возникновению приступа эпилепсии. Первые месячные у девочки – это фактор риска возникновения приступов болезни, что тоже связано с повышением уровня эстрогенов в её организме. Во второй фазе, когда растёт концентрация прогестерона, мозг пациентки с эпилепсией становится более «спокойным». Приступы становятся реже или могут совсем исчезнуть в этой части менструального цикла 8. Особенности заболевания у пациентов с эпилепсией разного пола изложены в разделах «Эпилепсия у женщин», «Эпилепсия у мужчин».
Существуют две возрастные группы, в которых увеличивается риск возникновения эпилепсии. Одна из них дети, а вторая – люди пожилого возраста, старше 65 лет. В пожилом возрасте, как правило, врачи могут установить конкретную причину возникновения судорожных приступов. Чаще всего эпилепсию вызывают сосудистые нарушения: ишемические и геморрагические инсульты, внутричерепные гематомы. Намного реже причиной приступов становятся травмы, опухоли или дегенеративные заболевания нервной системы (например, болезнь Альцгеймера). Все упомянутые процессы изменяют нормальную работу нервной системы и приводят к появлению эпилепсии. Признаки заболевания у пожилых людей могут представлять собой замирание на месте, отсутствие реакции на окружающих. Иногда у пожилого человека с эпилепсией может возникнуть дезориентировка в окружающем пространстве, он может не узнавать родных. После прошедшего приступа пожилой человек восстанавливается дольше, чем пациент более молодого возраста.
Лечение пожилого пациента с эпилепсией требует особого внимания со стороны специалиста, назначающего терапию. В пожилом возрасте снижается способность кишечника всасывать препараты, что уменьшает количество лекарственного средства, попавшего в организм. Как следствие, влияние препарата на симптомы эпилепсии ослабляется. Терапия эпилептических приступов в пожилом возрасте представляет сложную задачу, требующую внимания со стороны врачей всех специальностей и родственников пациента. Более детально об особенностях эпилепсии пожилого возраста мы рассказали в разделе «Эпилепсия у пожилых» 8.
НИЧТО В ДАННЫХ МАТЕРИАЛАХ НЕ ДОЛЖНО ВОСПРИНИМАТЬСЯ
КАК ЗАМЕНА КОНСУЛЬТАЦИИ ВАШЕГО ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА