Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. Всего за девять лет жизни ребенок ощутил странное отношение к себе со стороны взрослых и ровесников, которые не смогли принять ее заболевание адекватно. Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). Эта идея возникла у Кессиди в тот момент, когда члены Ассоциации больных эпилепсией Новой Шотландии читали лекции об эпилепсии в ее родной школе, и она решила отправить им свое послание:
«Привет, мое имя – Кессиди Меган.
Мне девять лет, я болею эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией – такие же, как и все остальные.
Я также хотела, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки и всегда есть те, кто их поддержит.
Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому что я думала, что они будут смеяться надо мной.
Члены Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии провели лекции в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится участвовать в проектах, направленных на повышение знаний людей об эпилепсии.
За пределами школы, я такая же девочка, как и все. Мне нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей».1
Инициативу Кессиди Меган поддержала Ассоциация больных эпилепсией Новой Шотландии, а затем и другие ассоциации больных эпилепсией по всему миру.1
Лавандовый – международный цвет эпилепсии. Считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи. В день празднества - 26 марта все участники прикалывают фиолетовые ленточки или надевают фиолетовые элементы одежды, выражая таким образом свою поддержку людям с эпилепсией.2
26 марта каждого года распространяется информация о болезни, о первой помощи при приступе, проводятся аукционы, ярмарки и соревнования, чтобы собирать средства для людей с диагнозом эпилепсия. Уже в 2009 году 26 марта фиолетовый день поддержали 100 000 студентов, 95 организаций и 116 политиков по всему миру.4
Ежегодно в Торонто 26 марта телевизионная башня Си-Эн Тауэр окрашивается в фиолетовый цвет в знак поддержки Фиолетового дня. Город Бервик (Англия) знаменит своими мостами, фиолетовая подсветка освещает главную достопримечательность города именно 26 марта - мосты Бервика приобретают невероятный фиолетовый цвет - именно так город поддерживает людей с эпилепсией. В Бразилии каждый год в этот день устраивают традиционные празднества и запускают в небо тысячи фиолетовых шаров.5
Обычно в России к Фиолетовому дню приурочены конференции специалистов эпилептологов и психиатров, которые призваны решать актуальные вопросы терапии эпилепсии, делиться опытом успешного лечения и применения антиэпилептических препаратов. В эпилептологических центрах проходят праздничные мероприятия и акции для пациентов.3 К масштабному празднованию присоединяются все больше и больше городов России. Например, 26 марта 2017 года, в Тюмени в честь Фиолетового дня состоялся праздничный флешмоб, многие жители города таким образом смогли поддержать людей с эпилепсией. Флешмоб заключался в том, что листовки с подробной информацией о первой помощи больным эпилепсией волонтеры - студенты медицинского университета и колледжа, раздавали гостям, а детям дарили книжки, которые в игровой форме рассказывают о том, что такое эпилепсия и почему важно никогда не забывать пить лекарство, если ты болен.6
«Эпилепсия до сих пор окружена множеством мифов», – говорит доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский специалист, невролог Минздрава России - Валентина Гузева. Это можно понять: вид больного в момент приступа пугает людей. К эпилептикам относятся как к душевнобольным – со страхом и пренебрежением. Но это заболевание не влияет ни на психику, ни на интеллект. Более того, талантливых и знаменитых людей среди эпилептиков, действительно, очень много. Эпилептики скрывают свой диагноз от окружающих, боясь дискриминации при приёме на работу и настороженного отношения со стороны окружающих. Однако в развитых странах люди с ремиссией эпилепсии обычно могут водить машину, преподавать, играть в театре и кино, работать врачами и медсёстрами. В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для этих специальностей. Водить машину эпилептикам в нашей стране запрещено.2
«Конечно, сообщать учителям о заболевании ребёнка – личный выбор родителей» – считает Валентина Ивановна Гузева, - «Но я бы советовала обязательно поговорить с директором школы и классным руководителем, объяснить им, что такое эпилепсия и что нужно делать, если возникнет приступ». По словам профессора, подробная информация снижает страх и напряжённость у взрослых. Они смогут контролировать ситуацию и помогут больному ребёнку и его сверстникам понять друг друга.»2
По данным Всемирной организации здравоохранения, эпилепсией страдает до 1% населения земного шара, то есть около 50 млн. человек. Но только 25% из них получают адекватное медикаментозное лечение. При этом эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, ведут нормальную полноценную жизнь. Современные препараты позволяют в 70% случаев полностью освободить человека от приступов, они эффективны и малотоксичны, не влияют на психику и настроение.2
НИЧТО В ДАННЫХ МАТЕРИАЛАХ НЕ ДОЛЖНО ВОСПРИНИМАТЬСЯ
КАК ЗАМЕНА КОНСУЛЬТАЦИИ ВАШЕГО ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА